Cocemfe Ciudad Real

Noticias

 

 

Afflicted, el controvertido documental de Netflix sobre enfermedades raras, salud mental y pseudociencias

Hay historias que, las cuentes como las cuentes, nadie va a estar satisfecho con el resultado. Algo por el estilo es lo que ha ocurrido tras el estreno del Afflicted, el nuevo documental de Netflix en el que se recogen siete historias de pacientes con unas supuestas enfermedades crónicas no reconocidas por la medicina tradicional. Síntomas desconcertantes, diagnósticos polémicos y costosos tratamientos: este es el camino seguido por Dan Partland, director del documental, para explicar estas inverosímiles historias de pacientes que argumentan padecer  sensibilidad crónica a la electricidad, a los productos químicos o al moho. A partir de ahí (spoiler alert), un intento de entender el dolor de estas personas y, paralelamente, contrastar estas historias con la evidencia científica que respalda (o no) su discurso.

Tras el estreno del documental, que salió a la luz el 10 de agosto, las redes estadounidenses se inundaron de críticas. Para aquellos con una mirada más científica, el documental pecaba de otorgar demasiada credibilidad a las historias de estos pacientes. Para otros, mucho más afines a creer en estas patologías, la producción fallaba en achacar muchas de estas dolencias a una enfermedad mental. En esta eterna discusión entre dos mundos, pocos fueron los que elogiaron la dualidad de 'Afflicted', serie en la que a través de siete capítulos (de aproximadamente 40 minutos) se tratan temas como la identidad de estos pacientes, su entorno familiar, el coste de sus tratamientos y la relación entre la mente y el cuerpo.

Polémicos diagnósticos

Carmen explica tener electrohipersensibilidad, una enfermedad crónica que le impide estar en contacto con cualquier dispositivo eléctrico u onda electromagnética. Jaminson relata cómo su síndrome de fatiga crónica le ha llevado a permanecer dos años sin levantarse de la cama. Bekah cuenta por qué tras descubrir que tenía una sensibilidad crónica al moho tuvo que irse a vivir a una caravana en medio del desierto. Star narra su viacrucis por más de 12 diagnósticos diferentes para explicar sus espasmos musculares. Jake dice padecer una enfermedad crónica de Lyme aún no correctamente diagnosticada por los médicos. Pilar asegura sufrir una sensibilidad química crónica que le impide hacer una vida normal. Jill achaca sus dolencias a una aún desconocida enfermedad relacionada con una sensibilidad crónica a los químicos, los metales y el moho presente en el ambiente.

En todos estos casos, el quid de la cuestión se halla en la contraposición de relatos. Mientras que los pacientes aseguran estar padeciendo una enfermedad crónica que corroe sus cuerpos de manera invisible, los expertos certifican que gran parte de estas dolencias se deben a una enfermedad mental. Es decir, que el dolor de estas personas se origina en su mente y no en su cuerpo. Algo que, para muchos pacientes, es difícil de aceptar. Razón por la cual emprenden su personal viaje en busca de una explicación que valide su dolor.

“La medicina tradicional me ha abandonado. Los doctores no creen que esté sufriendo y yo necesito a alguien que entienda mi dolor”, explica entre lágrimas Bekah, unas de las personas cuya supuesta enfermedad queda reflejada en este documental. “Estas enfermedades surgen de una disfunción mental que posteriormente se ve reflejada en el cuerpo. Está claro que el cerebro puede producir dolor”, argumentan los expertos.

El coste de las pseudociencias

En su personal búsqueda por una solución que aplaque su dolor, todos estos pacientes emprenden su personal odisea entre expertos, diagnósticos y tratamientos. Y todos, en un momento u otro de su enfermedad, acaban cayendo en manos de terapias pseudocientíficas que no tan solo no cuentan con ningún aval científico sino que, además, son vendidas a precios de oro. “Para solucionar tu problema deberás gastarte unos 10.000 dólares por tratamiento. Sé que es mucho dinero, ¿pero es realmente tanto si lo comparas con toda una vida sin sufrimiento?”, comenta una de las gurús entrevistadas a Jill, una paciente que cree que cambiando por completo su dentadura dejará de canalizar la electricidad que la está matando.

En el caso de Jill, su personal búsqueda por una solución la ha llevado a renovar su hogar por un valor de 60.000 dólares (más 90.000 pendientes para finalizar las obras), además de centenares de dólares semanales en infusiones, batidos y pastillas para paliar con unos síntomas que, según apuntan los profesionales médicos, no existen. Star afirma haberse gastado cerca del medio millón de dólares para hacer frente a su enfermedad mediante terapias basadas en suplementos, pastillas y tratamientos de ozono. Pilar cuenta que su marido, tras agotar los ahorros de una vida, ha tenido que buscar dos trabajos adicionales para hacer frente a los costes de sus terapias, en las que se incluyen sesiones de sanación energética a través de teléfono.

“Si realmente te vas a gastar todo este dinero, lo mínimo es que al menos tengas pruebas de que va a funcionar”, comenta uno de los expertos entrevistados. “Lo que está claro es que nadie quiere estar enfermo. Y cuando sientes que lo estás lo único que necesitas es alguien que te valide como ser humano, aunque al final veas que te está vendiendo algo que no tiene ni pies ni cabeza”, concluye.

https://www.elperiodico.com/es/ciencia/20180817/afflicted-documental-netflix-enfermedades-raras-pseudociencias-6988919

Discapafobia

La polémica y la recogida de firmas están servidas desde junio. Por un lado, la enseñanza inclusiva: «Estoy a favor de que exista la mejor atención para los alumnos con discapacidad en todos los colegios públicos, concertados y privados». De otro, la educación especializada para alumnos con capacidades diferentes: «Si usted tiene un problema cardíaco leve, lo seguirá su médico de familia. Pero si lo que tiene es una cardiopatía compleja, usted querrá ser llevado en una unidad ‘superespecializada’ en cardiopatías». Y pienso en Javier y Eduardo, en Clara y su melliza Claudia, nacidos con parálisis cerebral. Colegio e instituto normalizados y el CCE Ángel Rivière, según el caso. Cris Aberasturi precisará siempre atención personalizada; Rafa Calderón, con síndrome de Down, es uno más entre sus compañeros. La propuesta de ley de Podemos allanaba barrancos: «Se establece como criterio general que todo el alumnado sea escolarizado en centros ordinarios de su elección, estableciéndose una sola modalidad de escolarización». ¿Cómo será el colegio de los hijos de Irene y Pablo? ¿Centros especiales sí o no? La realidad supera a cualquier ley, si esta se lo permite. La sonrisa de una persona con diversidad intelectual vale un mundo. Pero llevamos años sin casi ver a niños con alteración del cromosoma 21 (ley de plazos, malformación del feto…). ¿Se oculta un lado del espejo? Como la PLO de regulación de la eutanasia, presentada por el grupo que nos gobierna. Podrá solicitarla quien sufra una enfermedad grave e incurable o padezca una discapacidad grave crónica: «Situación en la que se produce en la persona afectada una invalidez de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación, y sí seguridad o gran probabilidad de que tal incapacidad vaya a persistir durante el resto de la existencia». Aquí se roza lo insufrible. Fobia a la discapacidad, la limitación, el proceso natural de envejecer… ¿Seguir con Peter Pan y Pocoyó? «La verdad os hará libres». Ocultarla genera frustración. Más vida, hoy que cumplo velas.

Heraldo de Aragón 

CON DNI María Pilar Martínez Barca

Los usuarios de perros guía afirman que siguen luchando contra la discriminación

Se muestran preocupados por la continuidad de los incidentes y piden medidas de concienciación y cumplimiento de la ley canaria

Hay que recordar que la ley reconoce en su artículo 8 el derecho de acceso al entorno, el cual permite a la persona usuaria acompañada por su perro de asistencia acceder, circular y permanecer en todos los espacios, transportes, instalaciones… de uso público, garantizando unas condiciones básicas de accesibilidad, no discriminación e igualdad de oportunidades. La denegación de este derecho está tipificada como falta grave y es sancionable con una multa de entre 3.000 y 9.000 euros. Hace unos meses se le denegó la entrada a la cafetería de un hotel del sur de la Isla a una usuaria acompañada de su perro guía, mientras que, también hace unos meses, otro usuario tuvo problemas para poder tomar un taxi en Santa Cruz de Tenerife. Hay que recordar que el pasado mes de marzo la mesa del taxi de Santa Cruz aprobó la posibilidad de transportar animales domésticos en los vehículos que prestan este servicio, una iniciativa voluntaria, pero que en el caso de un perro lazarillo es obligatoria.

 
La presidenta de Aupcan, Silvia Monzón, afirmó que “desde la asociación somos partidarios, en primer lugar como usuarios, de explicar a las personas que nos ponen impedimentos la vigencia de la ley y lo que es un perro de asistencia”, antes de tomar cualquier otro tipo de medidas, “pero lo cierto es que el mal trago no hay quien te lo quite, además del propio estrés que genera esta situación en el propio perro”.
 
Para el colectivo, “en pleno siglo XXI, la sociedad canaria no puede permitirse el lujo de que continúen dándose actos discriminatorios de esta índole”. En el caso del hotel, “la dirección nos pidió disculpas, pero la mala imagen ofrecida a una turista peninsular no es la más adecuada”. Así, consideran que “es la concienciación de todos los sectores de nuestra sociedad la mejor herramienta para luchar contra estos actos discriminatorios”, y por eso instan al Gobierno regional a que “ponga los medios necesarios para hacer cumplir la ley, y ponga en marcha campañas de concienciación que mejoren la situación actual”.
 
https://diariodeavisos.elespanol.com/2018/08/los-usuarios-de-perros-guia-afirman-que-siguen-luchando-contra-la-discriminacion/
 
 

Subcategorías