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XVI Manifiesto 2018 FIBROMIALGIA (FM) Y SÍNDROME FATIGA CRÓNICA (SFC)

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Cronica, alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos,denunciarlas diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y   hacer propuestas para mejorar los Planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.

 

Esta única voz la canalizamos a través de las Asociaciones de pacientes que, a lo largo de todo elaRo, recogen todas nuestras Inquietudes y problemáticas para poder elaborar este Manifiesto.

 

Manifiesto que habla del drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.

 

Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de Instituciones, profesionales, sociedad... el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos que nuestra determinación. Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con algunas de nuestras principales premisas:

 

  • El dolor que más nos duele continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN, que todavía persiste. Por ello, reclamamos el RESPETO en todos los ámbitos de la   sociedad,   comenzando   por   el   ciudadano   anónimo,   pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e Investigadores, hasta llegar a las Instituciones públicas como garantes  de nuestros derechos.
  • Afirmamos, una vez más, que la enfermedad y los enfermos no tienen NACIONALIDAD y, Por ello, no deben existir diferencias entre Comunidades Autónomas y es indispensable
  • Garantizar el ACCESO UNIVERSAL de los pacientes de fibromialgia y Social.
  • Garantizar la EQUIDAD del Sistema en todas  las  Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalias, Invalideces y derechos a prestaciones sociales.
  • Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los servicios sociosanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.
  • Mantenemos que ser CORRESPONSABLES de nuestra salud y calidad de vid Por tanto, queremos participar en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, y en los Planes Directores de aplicación.
  • Nos reafirmamos en la necesidad de CREAR SINERGIAS con todos los afectados por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que les representen, para UN R FUERZAS frente a las problemáticas comunes.
  • Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración con las asociaciones federaciones de afectados y mediante el VOLUNTARIADO SOCIAL.
  • En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para  reclamar, una vez más, la NORMALIZACIÓN  de la  Flbromialgia y  del Sindrome de fatiga crónicos, de acuerdo a unas GARANTÍAS MÍNIMAS representadas en los puntos programáticos básicos e irrenunciables asumidos por las ASOCIACIONES y FEDERACIONES en las jornadas Codo con Codo y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio EPIFFAC.

    En este DÍA INTERNACIONAL, también queremos manifestar nuestro reconocimiento  a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia  la  NORMALIZACIÓN y  para  mantener nuestra  DIGNIDAD  como personas y como pacientes.

  • Y emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse a nuestras reivindicaciones  y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa  y  equitativa.

Cermi plantea a Sanidad medidas de protección efectivas de infancia con discapacidad ante el consumo de alcohol

Ha hecho hincapié en prestar atención a la formación para la prevención,

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad(Cermi) ha trasladado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una serie de medidas de protección efectiva de la infancia con discapacidad ante el consumo de alcohol, que considera "fundamentales" para redactar la futura ley de prevención del consumo de alcohol en menores.

Entre sus propuestas, ha prestado especial atención a la formación para la prevención. Así, ha manifestado la importancia de formar y capacitar a las y los menores con discapacidad, a sus familias y a los profesionales que trabajan con ellas y ellos a reconocer y responder a los riesgos del alcohol y favorecer la identificación de personas en riesgo, así como de formar a los menores sobre los riesgos de desarrollar una discapacidad psicosocial por el consumo temprano del alcohol.

Por otra parte, ha declarado que la nueva ley debe incorporar medidas para educar en hábitos de vida saludables que incorporen contenidos sobre las características de las personas con discapacidad para que se considere la nociva incidencia que puede provocar el consumo del alcohol en la discapacidad, en especial en la intelectual, del desarrollo o en el trastorno mental.

También ha considerado "imprescindible" el promover estudios sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF), producido como consecuencia del uso materno de alcohol durante embarazo.

De igual modo, ha incluido entre sus propuestas presentadas ante el Ministerio, medidas dirigidas a incrementar la toma de conciencia por parte de la sociedad. Así, ha planteado la necesidad de impulsar campañas dirigidas a familias, profesionales de la salud, los servicios sociales y la educación que adviertan de la realidad de las niñas, niños y adolescentes con discapacidad a la hora de identificar posibles casos de alcoholismo.

También ha demandado que sean los poderes públicos, en el marco de sus competencias, quienes impulsen campañas y acciones de información y concienciación planificadas, coordinadas, evaluables y basadas en la evidencia, con el fin de prevenir y detectar el consumo de alcohol, así como promover el cambio de actitudes en el contexto social. Estas campañas de información y concienciación se realizarán de manera que se garantice el acceso a las mismas de los menores con discapacidad.

PIDEN QUE SE RECONOZCA A LOS MENORES CON DISCAPACIDAD COMO UN GRUPO QUE MERECE "ESPECIAL CONSIDERACIÓN"

Además, ha recordado a la Administración que, en base al diálogo civil, debe incluir a las organizaciones de la discapacidad encarnadas en el Cermi en el diseño de los planes y políticas públicas que se vayan a emprender en el marco de dicha ley.

Así, el Cermi ha manifestado la necesidad de que la nueva legislación reconozca a los menores con discapacidad como un grupo que merece "especial consideración" a la hora aplicar medidas de prevención, educación, atención, intervención, toma de conciencia o sanción en el consumo de alcohol, para que éstas sean inclusivas, accesibles y que consideren la opinión y el interés del menor con discapacidad.

También, ha solicitado que la nueva regulación establezca protocolos accesibles e inclusivos para la prevención y detección del alcoholismo en menores con discapacidad y que garantice que los servicios, procesos y centros donde se atienda a menores con discapacidad con problemas de alcoholismo sean inclusivos y accesibles.

En este sentido, ha señalado que la accesibilidad universal debe impregnar cualquier norma o política pública vinculada a la protección y erradicación del alcoholismo en especial en niñas, niños, adolescentes y jóvenes. Así, ha recordado que esta accesibilidad debe componerse de diseño universal, medidas de accesibilidad y los ajustes razonables y debe ser entendida, asumida y aplicada en todas sus vertientes: física, cognitiva, actitudinal y a la comunicación.

Por otra parte, el Cermi ha exigido que se garantice, a través de los medios necesarios, que las y los menores con discapacidad tengan acceso integral a la información sobre sus derechos y sobre los recursos existentes. Esta información deberá ofrecerse en formatos accesibles y comprensibles a estos menores, incluidas la lectura fácil, braille, lengua de signos u otras modalidades u opciones de comunicación, como los sistemas alternativos y aumentativos.

En este sentido, ha demandado que la nueva regulación promueva espacios tecnológicos o aplicaciones móviles, accesibles, a los que los que niñas y niños con discapacidad puedan acudir para recabar información sobre los efectos nocivos del alcohol.

Además, según Cermi, la nueva ley debe articular mecanismos que aseguren que los niños y las niñas con discapacidad puedan expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten poniendo a su disposición medidas de accesibilidad y los ajustes razonables pertinentes para garantizar ese derecho.

 

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/9112503/05/18/Cermi-plantea-a-Sanidad-medidas-de-proteccion-efectivas-de-infancia-con-discapacidad-ante-el-consumo-de-alcohol.html

Más de cinco millones de personas en todo el mundo, en su mayoría mujeres, padecen lupus

Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres, padecen lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente, según la Federación Española de Lupus.

Bajo el lema "Lupus no discrimina. Puede afectar a cualquier persona, a cualquier edad, de muchas maneras diferentes" se celebra este año el Día Mundial que sirve para llamar la atención sobre el impacto que el lupus tiene en las personas de todo el mundo. 
 
Todos los días, más de 5 millones de personas en todo el mundo luchan contra las consecuencias del lupus, una enfermedad autoinmune potencialmente fatal que puede dañar prácticamente cualquier parte del cuerpo, incluida la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. El lupus afecta a personas en todas partes del mundo. Mientras que algunos grupos de personas desarrollan lupus con más frecuencia que otros, el lupus se desarrolla en personas de todas las edades, razas, etnias y géneros.
 
Según la Federación Española del Lupus el Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda. 
 
Actualmente, el Lupus no tiene cura no han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades. 
 
La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado. 
 
Aunque fue descubierto por los científicos a finales de 1800, su desconocimiento por gran parte de la sociedad es mayor que el de otras enfermedades de similar magnitud. El Lupus no está reconocido como un problema de salud global por la sociedad en general, por muchos de los profesionales de la salud y de los servicios sociales, ni por los gobiernos, lo que demuestra que hay que aumentar la sensibilización social. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden reducir los efectos discapacitantes de esta enfermedad. La mejora de la sensibilización de los síntomas del Lupus salvará vidas. 
 
El Lupus tiene un considerable impacto sobre la sociedad en general y el sistema de Salud, debido a la complejidad de la enfermedad y a su tratamiento. Dependiendo de los órganos a los que afecte y de la frecuencia y severidad de los brotes de la enfermedad, las personas con Lupus pueden llegar a tomar gran cantidad de medicamentos y ser tratados por diferentes especialistas, llegando a ser sometidos a numerosas pruebas médicas, e incluso ser hospitalizados varias veces al año. 
 
Los beneficios de la sensibilización y del diagnóstico precoz son razón de base para que las organizaciones de Lupus en todo el Mundo se unan para conmemorar el Día Mundial del Lupus organizando multitud de eventos y reclamando la necesidad de mejorar los servicios de atención sanitaria para estos pacientes, incrementar la investigación sobre el origen y una posible cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos, y realizar estudios epidemiológicos a nivel mundial. 
 
Temas clave del Día Mundial del Lupus
 
La investigación médica sobre el Lupus, las acciones y los fondos empleados para lograr terapias más efectivas y seguras para esta enfermedad son sensiblemente inferiores a los recursos destinados a otras enfermedades de similar magnitud y severidad, máxime cuando no hay medicamentos nuevos ni más seguros desde hace más de cuarenta años. Los fármacos actuales son altamente tóxicos y sus efectos secundarios pueden provocar otros problemas que pueden llegar a ser más nocivos que los efectos de la propia enfermedad. 
 
El aumento de los esfuerzos para conocer la causa y la cura del Lupus se encauzan cada vez más a nivel internacional. Varios hospitales y clínicas de Lupus en todo el Mundo están colaborando en estudios y ensayos clínicos de posibles nuevas terapias. El Día Mundial del Lupus sirve como fecha recordatoria y foro de debate para que los diferentes resultados sean compartidos por la comunidad del Lupus en el Mundo. Además, la celebración del Día Mundial del Lupus ofrece a los pacientes de Lupus la confianza de que su problemática está siendo reconocida y coordinada a nivel mundial. 
 
Hasta hace unas décadas se investigaba poco sobre Lupus y casi ninguna empresa farmacéutica ni biotecnológica estaba interesada en desarrollar y probar nuevas posibles terapias. Sin embargo, actualmente el futuro es más esperanzador. Como respuesta al esfuerzo de las personas con Lupus y de las organizaciones de pacientes en el Mundo, surge un rayo de esperanza en el horizonte para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con Lupus. 
 
El esfuerzo internacional para estudiar el Lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de Lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con Lupus y a sus familias. 
 
http://www.medicosypacientes.com/articulo/mas-de-cinco-millones-de-personas-en-todo-el-mundo-en-su-mayoria-mujeres-padecen-lupus?utm_source=Newsletter+MyP&utm_campaign=b52f9e210a-Newsletter+MyP&utm_medium=email&utm_term=0_f7ccd7418d-b52f9e210a-438890053

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