Cocemfe Ciudad Real

Noticias

 

 

AÚN TE QUEDA UNA SEMANA PARA VISITAR UNA EXPOSICIÓN VIVA

La muestra ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’ en el Centro de Exposiciones de Ciudad Real despierta las emociones de los visitantes

 

 

Miradas, coraje, miedo, valor, soledad…son solo algunos de los conceptos que se desprenden de la sensacional muestra fotográfica que durante todo el mes de mayo AedemCR mantiene abierta al público extendiendo en el tiempo la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad. Una exposición llena de contrastes pero que simboliza ante todo un ejemplo de superación, en concreto, la de los enfermos de esclerosis múltiple. La muestra no puede tener un título más acertado ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’. En ella se pueden contemplar el día a día de las personas que padecen esta dolencia. Un día a día divergente, dependiendo de si la fotografía está tomada desde un punto u otro del planeta. De ella irradian ideas que la sociedad tiene muy cerca, pero que quedan ocultas bajo el manto del ajetreo de la vida cotidiana. Ideas como el concepto de dependencia, pues cuando a una persona se le diagnostica esta u otra enfermedad crónica y degenerativa, ¿quién es el dependiente? Probablemente, la primera imagen que viene a la mente es la del propio enfermo. Sin embargo, a largo plazo, el cuidador llega también a ser ‘dependiente’ de la persona a la que cuida, pues en estas situaciones, los vínculos de unión que se crean, son nexos inquebrantables, de manera que uno no puede vivir sin el otro, y viceversa. Así, son varias las imágenes que muestran esta solidaridad de la familia, el primer pilar al que acude una persona cuando enferma, los amigos o vecinos que se convierten en familia, a pesar de no tener unos lazos sanguíneos, o los servicios sociales, cada día más cuestionados, si una persona se encuentra sola. Es precisamente el concepto de soledad otro de los más predominantes de esta exposición. Resulta impactante observar miradas perdidas, tristes, desoladas, solas. Y es que tanto a largo, como a corto plazo, las personas diagnosticadas se enfrentan en soledad a muchas etapas de su ‘nueva’ vida. Son ellas quienes solas empiezan a observar sus limitaciones. Quienes solas solicitan ayuda al prójimo. Pero también, son ellas solas las que son capaces de salir adelante y dar un nuevo giro a su vida. Por ellos mismos, y por sus familias. Esas familias que recogen el testigo en el trabajo, o en el cuidado de sus hijos. Esos hijos que desprenden vida, alegría, juegos, risa y diversión, y que en muchos casos, si no en todos, se convierten en el motor para seguir adelante, pues son ellos los que incorporan felicidad a una triste realidad.

La muestra también cuestiona  el diagnóstico y los tratamientos. En cuanto al diagnóstico vuelve a surgir el contraste existente en los diferentes países, ya que las imágenes cuentan historias muy dispares de personas que han tardado una década en ser diagnosticadas y otras, que por fortuna y causalidades de la vida, han cogido la enfermedad a tiempo, y en la actualidad se encuentran bien a la par que conscientes de que pueden decaer en cualquier momento. Decaer con caídas como las que se ve en otra de las imágenes, muy frecuentes en este tipo de enfermedades cuando los impulsos nerviosos no llegan del cerebro al órgano receptor con la suficiente rapidez como para reaccionar.

Entrando en la materia de los tratamientos llama la atención la imagen de una caja de herramientas destinada para un nuevo uso: la separación de pastillas. También la búsqueda de la erradicación de la enfermedad con el turismo sanitario. Un fin de la enfermedad que aparece perfectamente plasmado en la imagen de una silla de ruedas vacía. El objetivo de cualquier persona con esclerosis múltiple.

Otro concepto reseñable es el de las adaptaciones. Las ayudas técnicas y los espacios accesibles se convierten en otro de los ejes de las personas con discapacidad. Por este motivo, se resalta la importancia de la adaptación del hogar y de la eliminación de las barreras, sobre todo arquitectónicas, para favorecer la autonomía de este colectivo. Autonomía que en muchas ocasiones otorgan las residencias y entidades específicas dedicadas al cuidado de este grupo de ciudadanos y que a su vez, suponen una alternativa y desahogo para los propios familiares.

Pero además de todo esto, lo importante de esta exposición es el resurgir de las personas. A través de nuevas actividades, profesiones y oficios. Convirtiéndose por ejemplo, de nadadoras en profesoras o haciendo de la lectura la más hermosa afición que les lleva a conocer nuevos lugares, personas e historias desde su propio hogar. Y es que “cuando uno es diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple, el mundo no se acaba”, afirmaba el vicepresidente de AedemCR, Jesús Mora, y uno de los principales ejecutores de que ‘Under Pressure’, un proyecto multimedia de la European Multiple Sclerosis Platform realizado por fotógrafos de renombre que pone de relieve la situación en que viven su vida (bajo presión) personas afectadas por esclerosis múltiple (EM) en doce países europeos, haya desembocado en Ciudad Real.

Por ello, y pensando en todo momento en los visitantes, AedemCR quiso poner la nota de color con una exposición complementaria ‘Sonrisas de colores’. Exposición que parece no tener nada que ver con la esclerosis múltiple, pues muestra la vida de niños de orfanatos de la India y el Nepal, pero que parte precisamente de una persona con esclerosis múltiple, José Luis Gutiérrez. Una persona que pese a su dolencia ha sabido dar un nuevo giro a su vida, garantizando una sonrisa a los más pequeños cada verano, cuando viaja hasta allí, junto con voluntarios de este proyecto solidario. Por este motivo, esta muestra irradia precisamente energía, positivismo, luz, color y alegría en parajes donde predomina la pobreza. “Nos funciona la inteligencia, la razón, la emoción y el corazón. Por lo tanto, deténganse a pensar. ¿Quién es más discapacitado? La realidad no podemos controlarla, como nos enfrentamos a ella si”, concluía …..

 

Sin duda, ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’ es un sueño hecho realidad. Una alternativa de ocio concienciativo que la ciudad ha acogido con una gran aceptación, y en la que han participado gran parte de la sociedad ciudadrealeña. 

El 69% de los pacientes crónicos españoles no sabe cómo acceder a su historia clínica

 

El 69 por ciento de los pacientes crónicos españoles no sabe cómo acceder a su historia médica, el 74 por ciento cree que deberían poder acceder a toda su información sanitaria y el 54 por ciento señala que poder acceder a sus historias clínicas de forma on line compensa los riesgos derivados para su privacidad, según una reciente encuesta.

En este sentido, los resultados han mostrado una preocupación ligeramente menor por la privacidad de sus historias clínicas electrónicas (73%), que por otros datos de carácter personal que se guardan en formato digital, como los de la banca electrónica (80%), uso de tarjetas de crédito en tiendas (80%) y compras por Internet (82%).

Asimismo, y al margen de poder acceder a sus datos médicos, el 90 por ciento de las personas que padecen enfermedades crónicas en España también quiere tener control sobre sus datos sanitarios, aunque más de la mitad (56%) considera que en la actualidad tiene "poco o ningún" control sobre su información médica. Por otra parte, el estudio ha desvelado que, dependiendo del tipo de enfermedad crónica que padezcan, existen diferencias en la capacidad de control sobre sus datos sanitarios. Por ejemplo, tres de cada cuatro (75%) pacientes con ictus aseguran que tienen algún control sobre sus datos, frente a sólo un 46 por ciento de las personas con cáncer.

Por último, no obstante, el 88 por ciento de estos pacientes reconoce participar de forma activa en el diagnóstico, en el tratamiento y, el 78 por ciento en el cuidado diario de su salud.

 

 

COCEMFE y AFABLES apuestan por la inserción laboral de personas con discapacidad

 

  • Una organización no gubernamental sin ánimo de lucro y una empresa de reciente creación unen sus recursos para luchar por un objetivo común

  • AFABLES, a través de su plataforma web, pone en contacto a familias que tengan a algún familiar en situación de dependencia con cuidadores profesionales

  • "La crisis ha agravado la de por sí difícil situación de nuestro colectivo y ha hecho que tengamos que redoblar los esfuerzos en materia de empleo. Este convenio es una muestra de ello", destaca el presidente de COCEMFE, Mario García

 


 
AFABLES, creada hace un año y que actualmente se ha convertido en el primer recomendador social de asistencia domiciliaria en España, ha firmado un acuerdo de colaboración con COCEMFE para apoyar la inserción de personas con discapacidad y la contratación socialmente responsable.

AFABLES, a través de su plataforma web, pone en contacto a familias que tengan a algún familiar en situación de dependencia con cuidadores profesionales. En un año están ya presentes en 90 ciudades y han ayudado a 152 familias. Por esta razón, veían importante dar un paso más y contactar con organizaciones e instituciones que apoyen el empleo de personas con algún tipo de discapacidad.

Las cifras de empleo demuestran que todavía queda mucho por hacer para conseguir una integración laboral plena. Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) la tasa de paro para el colectivo de la discapacidad fue del 33,1% en 2012, más de ocho puntos superior a la de la población sin discapacidad y la tasa de actividad era casi 40 puntos inferior (77,0%), ya que sólo el 36,6% de las personas con discapacidad legalmente reconocida eran activos en 2012.

COCEMFE es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. COCEMFE representa a este colectivo ante la Administración, la empresa privada y la sociedad y congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país, divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

Entre sus diversos objetivos, está el de definir sus estrategias en colaboración con otras entidades del sector de la discapacidad y del tercer sector, tanto en el ámbito nacional como internacional.

"La formación y el empleo han sido siempre piedras angulares del trabajo de nuestra Confederación. La situación de actual crisis ha agravado la de por sí difícil situación de nuestro colectivo y ha hecho que tengamos que redoblar los esfuerzos en esta materia. El convenio firmado con una empresa pionera como es Afables, es una muestra de ello. Una sinergia que nos une en un objetivo común: la integración laboral de las personas con discapacidad", afirma el presidente de COCEMFE, Mario García.

Por su parte, Elisabeth Olivé, CEO de Afables, afirma "afables.com es un excelente recurso de auto ocupación para profesionales del ámbito socio sanitario y atención a la dependencia. Colaborar con COCEMFE nos permite dar visibilidad a su bolsa de empleo y formación así como facilitar estos perfiles a las familias, potenciando la integración laboral de personas con discapacidad y acercando a las familias opciones de contratación socialmente responsable".

Subcategorías

2017, Cocemfe Ciudad Real

Sitio web actualizado por Miguel Ángel Martín