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El último gran avance que se valida en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha, está llevando a cabo la validación clínica con pacientes del proyecto de investigación europeo PUMA (Pressure Ulcer Measurement and Actuation), coordinado técnicamente por el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV).



Tal y como se explica en puma.ibv.org, con el proyecto PUMA se ha desarrollado un innovador dispositivo portable y no invasivo para la prevención y detección precoz del riesgo de formación de úlceras por presión, así como revertir su aparición en pacientes tetrapléjicos en sillas de ruedas, ha informado el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) en un comunicado.

Según el director de Innovación en Rehabilitación y Autonomía Personal del IBV, Ignacio Bermejo, "el dispositivo desarrollado gracias al proyecto europeo PUMA consta de tres sistemas independientes que permiten prevenir úlceras al detectar y eliminar el riesgo de su formación sugiriendo cambios posturales al usuario de la silla de ruedas que eviten el desarrollo de la úlcera".

"Nos referimos al sistema de control postural de la silla de ruedas, un cojín con textiles inteligentes que mide presiones y un pantalón corto fabricado también con materiales inteligentes que permiten medir el estado de la piel y aplicar electro estimulación", ha manifestado.

Información en tiempo real

Tanto el cojín como el pantalón emiten información en tiempo real a un sistema informático incorporado en la silla que el usuario controla desde una aplicación en su móvil. Esta aplicación evalúa los datos y es capaz de identificar los riesgos posturales en cada situación.

"Por ejemplo, la aplicación podría detectar el tiempo límite de permanencia en una misma posición y, según el contexto, proponer diferentes acciones para prevenir la formación de una úlcera: cambios en la postura de la silla (respaldo, asiento o reposapiés), modificar el cojín o directamente aplicar electro estimulación en las zonas de riesgo", añade Ignacio Bermejo.

Según el Jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Gil, las úlceras por presión constituyen una de las complicaciones más graves que pueden sufrir las personas con lesión medular. La innovación tecnológica desarrollada en el proyecto PUMA permite, a partir de la monitorización continua del riesgo de sufrir una úlcera por presión en base a datos del propio paciente, la elaboración de una respuesta inmediata para contrarrestar esa situación de riesgo.

Una gran aportación

Todo ello, afirma Ángel Gil, "cobra un mayor valor si tenemos en cuenta que esta solución se sitúa en el propio sistema de sedestación que lleva de forma cotidiana la persona con lesión medular. Sin duda, supone una destacada aportación en el mundo de la prevención de las úlceras por presión".

El proyecto PUMA ha sido cofinanciado por la Comisión Europea en el subprograma de Investigación, dirigido a pymes dentro del VII programa Marco. Junto al Instituto de Biomecánica y al Hospital Nacional de Parapléjicos, han participado en el proyecto la empresa danesa QIMOVA AS, coordinadora de la iniciativa, las pymes BerkelBike (Holanda) y SensingTex (España), así como los centros tecnológicos Instituto de Innovación de Estonia y el Centro Belga de Investigación del Textil (CENTEXBEL).

Fundosa Accesibilidad, empresa del grupo ILUNION (anteriormente denominada Vía Libre), también ha contribuido al proyecto PUMA desde la doble visión del equipo de técnicos ortopédicos, caracterizados por su papel prescriptivo y la experiencia en la personalización de estas tecnologías, así como desde la cercanía al colectivo de usuarios de silla de ruedas en la definición del sistema PUMA.

eldigitaldecastillalamancha.es

Personas afectadas por una enfermedad rara pueden tardar una media de cinco años en obtener un diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje "Hay un gesto que lo cambia todo". Con este lema se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles, como promueven los embajadores de la campaña, Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola.

 

Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que "queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza".,

Para FEDER esa esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.

Carrión explica que "en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, desde FEDER se quiere solicitar a las autoridades competentes que implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria".

Y es que, el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.

Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática desde FEDER se solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido, ha de establecer itinerarios asistenciales que comprendan: análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.

Pero además, y una vez se cuenta con un diagnóstico adecuado, desde la Federación, reclaman que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. "Consideramos imprescindible, asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud" señala el presidente de FEDER, quien añade que "es de carácter urgente articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados".

Campaña de carácter global

Para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa durante la campaña del Día Mundial acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España. Junto a este acto que será el Acto Oficial de la Campaña, se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la Campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.

Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER, "queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al día a día de una persona con una enfermedad poco frecuentes a través de las redes sociales" subraya Juan Carrión.

El desconocimiento de las enfermedades raras

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30% de las enfermedades raras y un porcentaje aún inferior dispone de algún tipo de tratamiento específico.

Aunque bajo la denominación enfermedades raras se engloba un conjunto muy heterogéneo y muy amplio de patologías, el 80% de las enfermedades raras son genéticas y el 85% son crónicas, más del 50% comienzan a manifestarse en la infancia, más del 50% se acompañan de síntomas neurológicos y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. Y todas ellas tienen en común la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.

"La complejidad etiológica y evolutiva de estas enfermedades, así como su baja prevalencia, hace que el conocimiento que existe sobre una amplia mayoría de la enfermedades raras, sea aún muy escaso, lo que a su vez dificulta muchísimo su diagnóstico", explica el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN.

Se estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10. "Por esa razón desde la SEN consideramos que una prioridad en el abordaje de las enfermedades raras debe ser mejorar en el diagnóstico precoz, y para ello es necesario fomentar los centros de referencia para estas patologías y la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario", comenta el Dr. Jordi Gascón.

"De igual forma, es necesario garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para estas enfermedades, fomentar la investigación y su aplicación en la clínica y potenciar los servicios de rehabilitación, neuropsicología, logopedia, centros de día, imprescindibles en muchas de estas enfermedades", señala el Dr. Jordi Gascón.

Y es que a la escasez de tratamientos específicos para una gran mayoría de las enfermedades raras se une a que suelen ser altamente discapacitantes: el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas, por lo que la calidad de vida de los pacientes y también la de sus familiares se ve seriamente afectada.

La última encuesta realizada sobre el impacto sociosanitario de las enfermedades raras realizada en España, señala no solo que casi el 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia, sino que el 88% padece algún tipo de discapacidad física y el 84% emocional.  "Las enfermedades raras conllevan, por lo general, un gran porcentaje de discapacidad y dependencia, que aún es más notable entre los afectados en edad infantil. Estamos, por lo tanto, ante un gran problema socio-sanitario en el que dedicar recursos que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial de los pacientes debería ser una prioridad", concluye el Dr. Jordi Gascón.

HAZTE VOLUNTARIO DE AMFISA

REUNIÓN ESTA MISMA TARDE EN LA SEDE DE LA ENTIDAD

Amfisa, la Asociación de Personas con Discapacidad de Almagro, con la colaboración de Cocemfe Oretania Ciudad Real, ha configurado un curso de ‘Formación de Voluntariado’ en el ámbito de la discapacidad con el objetivo de ampliar la red de voluntariado en la localidad, un grupo de personas que gracias a su altruismo se han convertido en un pilar de soporte fundamental para el movimiento asociativo en los complicados momentos que atraviesa el sector.  “El voluntariado para Amfisa es clave. Desde hace algún tiempo tenemos personas voluntarias en nuestra aula de respiro, ayudándonos a sacar los trabajos manuales adelante. Otras acuden para apoyarnos cuando realizamos alguna actividad o acto puntual. Sendas son fundamentales para poder seguir creciendo”, comentan desde la asociación almagreña.

Ante esta circunstancia, Amfisa ha decidido formalizar la situación de estas personas a través de un curso formativo en el que informar al alumnado sobre la historia de la entidad, su razón de ser, el mundo de la discapacidad y las formas más apropiadas para desenvolverse en él. “Creemos que en este sentido existe una demanda, ya que en Almagro no se ha llevado nunca ningún tipo de formación similar y cada día son más las entidades sociales que reclaman personas voluntarias”.

La acción formativa, que se iniciará este mismo mes, consta de 25 horas lectivas, acreditadas por la entidad y repartidas en 15 teóricas, 5 experimentales y 5 prácticas. Además, y conscientes de que existe una amplia variedad de voluntariado, Amfisa reclama personas mayores de 16 años que ya sean voluntarias o estén interesadas en iniciarse en participar en las actividades que se desempeñan en la asociación. 

Entre los objetivos de esta formación se destaca el hecho de dar a conocer la verdadera realidad del voluntariado, propiciando una reflexión sobre el sentido de la acción voluntaria y sensibilizando al grupo en actitudes solidarias.  “Asimismo, intentaremos facilitar el trabajo en equipo, dar a conocer la realidad asociativa del voluntariado a escala estatal y reflexionar sobre el significado de ser voluntario: la necesidad de su existencia, las realidades a las que se enfrentan y la enriquecedora experiencia que genera el hecho de serlo”, destacan desde Amfisa.

Contenido

El curso se dividirá en seis grandes bloques. El primero de ellos iniciará al alumnado en el concepto de voluntariado, sus funciones, derechos, deberes y campos de actuación, así como su evolución en España. Seguidamente, se indagará en el concepto de discapacidad, los tipos de discapacidades existentes y las necesidades y problemática social que entraña ser una persona con capacidades diferentes. Posteriormente, el grupo conocerá la historia, evolución y funcionamiento y proyectos de futuro de Amfisa como asociación. El cuarto tema tratará de relacionar el voluntariado y la discapacidad enseñando las acciones que dicho voluntariado suele realizar con las personas de diversidad funcional. El penúltimo tema versará sobre el ocio y tiempo libre con el colectivo. Los recursos locales existentes y la elaboración de programas y/o actividades. Por último, la acción formativa se cerrará con las conferencias con otros voluntarios u otros movimientos asociativos o federativos como Cocemfe Oretania Ciudad Real.  “En principio, la programación está enfocada para llevarse a cabo en siete u ocho semanas, realizándose un tema por semana de 3 horas de duración”, indican desde Amfisa. “Queremos destacar que esas horas no serán únicamente teóricas, sino que  en todos y cada uno de los temas habrá casos prácticos”, concretan.

Además, los alumnos tendrán la posibilidad de realizar 5 horas prácticas como voluntarios en cualquier asociación o entidad relacionada con la discapacidad en Almagro. “Es una formación dinámica, en la que contaremos con las experiencias tanto de otras personas voluntarias, como de otras entidades dedicadas al mundo de la discapacidad”, aseguran.

En principio, la entidad ha enfocado la actividad a un reducido grupo de veinte personas como máximo, aunque están dispuestos a escuchar propuestas y flexibilizar esta condición. Los últimos días para inscribirse serán del 2 al 6 de marzo. “Queremos concretar fechas y alumnado, pero nuestras puertas siempre están abiertas para oír la demanda de la población y actuar en consecuencia”, indican.

En cualquier caso, toda persona que quiera obtener información sobre este u otro tema relacionado con la entidad puede hacerlo en el teléfono 926 86 13 73 de lunes a viernes en 16:00 a 19:00 horas. También puede escribir al mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o acudir a las instalaciones de Amfisa ubicadas en la calle San Francisco, 21 de Almagro en horario vespertino.

 

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