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Día Nacional de la Esclerósis Múltiple. Así sensibilizó AEDEM-CR en Magalón

Los más de 47.000 afectados de Esclerosis Múltiple celebran el Día Nacional de la enfermedad. Aedem-CR que salió el pasado martes a la calles de Malagón, se sumó a la campaña ‘Lazo Múltiple’ que intenta conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad mediante las redes sociales,  a través de invitaciones para compartir imágenes personalizadas con el citado lazo.

Aunque la esclerosis múltiple (EM) aún no tiene cura, se están produciendo importantes descubrimientos en la causa y en su tratamiento, como la influencia de la flora intestinal en la patogenia de la enfermedad. En este sentido, la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, precisa que “la composición de esta flora depende de la genética, de la alimentación, higiene y toma de algunos medicamentos. Cambiando la dieta a los animales con los que se ha experimentado se cambia el curso de la enfermedad.”

 

Además, como apunta la Dra. Oreja-Guevara, desde el 1 de diciembre del 2014 ya está comercializando en España el primer tratamiento oral de primera línea para los pacientes con EM, la teriflunomida. “Es un tratamiento eficaz, seguro y de fácil administración”, señala la neuróloga. “Además, próximamente se aprobará en España un anticuerpo monoclonal, llamado alentuzumab, novedoso por su forma de administración, sólo una semana al año e intravenoso y que tiene una gran eficacia, destinado a pacientes con un curso más grave de la enfermedad. Por otro lado, se están investigando nuevos tratamientos como las estatinas o los remielinizantes. A lo largo de este 2015 se aprobará también otro tratamiento oral más, que hace que se avance hacia un tratamiento personalizado e individualizado de los pacientes.”

 

La presidenta de Aedem-CR, M. Prado Marín, resaltó que, a pesar de los avances, “persiste la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con EM, pues es fundamental la parte emocional que conlleva padecer una enfermedad y enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”. Otras cuestiones importantes para el colectivo son, además de la inversión en investigación de nuevos tratamientos, la necesidad de mejorar la calidad de vida de muchos afectados que llevan años con la enfermedad y llegan tarde a los nuevos medicamentos, el distinto acceso a los tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma de residencia, y el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.

 

ADIFISS Y COCEMFE-CR ESPERAN ACCIONES REALES PARA CON EL COLECTIVO

Tras la moción aprobada por unanimidad en el pleno de octubre en el que se acordó ofrecer alternativas de formación y empleo a las personas con discapacidad

M.J.G. / Daimiel

Adifiss, la Asociación de Personas con Discapacidad de Daimiel y Cocemfe Oretania Ciudad Real, la Federación que engloba a este colectivo recibieron con satisfacción la medida acordada por el Ayuntamiento de Daimiel en el pleno del pasado mes de octubre, por la cual se acordó por unanimidad, la moción presentada por el PSOE con el objetivo de ofrecer más alternativas, en materia de formación y empleo, a los jóvenes con discapacidad del municipio que deseen integrarse en el mercado laboral.

En dicho acto, la concejal socialista, Pilar Estudillo, solicitaba “que se cree un nuevo recurso y que se estudie caso por caso”. Una voluntad a la que se sumó la concejal de Servicios Sociales, María del Carmen Torija.

Con el objetivo de hacer efectiva esta moción, Cocemfe Oretania Ciudad Real y Adifiss se citó con todos los grupos políticos del Consistorio para mantener una reunión de la que pudieran resultar medidas reales.  Actualmente, y trascurridos ya dos meses desde que se acordara, Federación Provincial y asociación continúan a la espera de dichas acciones, con la esperanza de que el acuerdo no caiga en saco roto y se empiece a trabajar con la mayor brevedad posible. 

LAS JORNADAS DE ASOCIACIONISMO CUMPLIERON UN LUSTRO

Crowfunding’, dependencia y medios de comunicación, los temas a debate  

 

 

Por quinto año consecutivo Cocemfe Ciudad Real celebró sus tradicionales jornadas de formación y asociacionismo para debatir, junto con sus asociaciones, temáticas que aluden al colectivo de personas con discapacidad. En este sentido, esta quinta edición pretendió ofrecer una visión sobre nuevas herramientas de financiación de la mano de Jerónimo Martínez que ofreció una ponencia sobre el cada día más popular ‘Crowfunding’ o lo que en España se conoce como una herramienta de financiación colectiva a base de donaciones en la red. Martínez explicó que en las múltiples plataformas que existes se exponen proyectos de diversa índole solicitando microdonaciones de los internautas para que éstos lleguen a buen puerto. “Se suele marcar una cifra mínima y una óptima. Si se supera ésta última, generalmente el proyecto sale adelante”, matizaba. Generalmente, cuanto más sube la donación económica, mayor es el detalle compensatorio de la empresa que expone el producto. “Un gesto que la mayoría de las veces suele ser simbólico, pero que llama la atención e incita a las personas a colaborar”. Sin embargo, para que este tipo de herramienta de financiación tenga éxito, Martínez quiso recalcar la importancia de estar presentes en Internet, y no solo con una web corporativa, sino a través de las redes sociales. “Hay que conseguir hacer llegar el mensaje de forma cercana. Eso se consigue a través de las redes sociales, que son el camino. Hay multitud de ellas. Pero nuestro objetivo siempre va ser que compartan nuestra información, porque al hacerlo esa información se va multiplicando de manera exponencial llegando, de forma gratuita, a muchas personas”. Martínez comentó que hoy “han nacido nuevas empresas que viven de estos proyectos de crowfunding. Ellas se encargan de promocionarlos y de hacer que el dinero del donante verdaderamente llegue, pero a cambio de un porcentaje. De ahí la importancia de ser virales en Internet. Estar presentes y ser capaces de desarrollar este reto por nosotros mismos”, concluía.

Posteriormente tomó la palabra José Luis Gómez Ocaña, presidente de la Plataforma en Defensa de la Ley de la Dependencia de Castilla-La Mancha. Gómez Ocaña se valió de datos procedentes del Imserso para analizar los derechos que en la última legislatura las personas dependientes han perdido. “A modo de titular y como ya he dicho en otras ocasiones, quieren que nos muramos y cuanto antes mejor”. Con esta afirmación a modo de sentencia Gómez Ocaña comenzaba su intervención para explicar cuál era la metodología para conseguir un grado de dependencia. “La ley nos acoge y ampara para que los dependientes tengamos un servicio, pero ahora ese derecho lo estamos perdiendo”, insistía el ponente con cifras que aludían concretamente a 24.500 personas, “a las que hay que sumar las 160.000 que no tienen derecho a tenerlo por diversas circunstancias”, generalmente la exclusión de la que hace gala la nueva legislación. Gómez Ocaña resaltaba dos motivos como la principal causa de esta nueva coyuntura social. “Por un lado, la falta de liquidez y por otro los trámites a los que se ve expuesto el colectivo. Trámites cargados de trabas burocráticas y cada día más largos pues, actualmente hay que esperar hasta dos años y medio para recibir la prestación”. Este hecho, trae consigo “el fallecimiento de muchos de los dependientes. Con su muerte desaparecen de las listas de espera y de las estadísticas, pero, irónicamente no aumentan los beneficiarios, ¿por qué? –se preguntaba- porque tampoco se respeta la tasa de reposición”, razonaba.

El presidente de la Plataforma de la Dependencia analizó también lo que denominó la ‘Cura milagrosa de los dependientes’. “Se están estableciendo nuevos baremos con los que no se tiene ningún derecho. En las nuevas valoraciones se pasa de grado III a grado I de dependencia cuando, sorprendentemente, todos los dependientes moderados de dicho grado, el I, están fuera del sistema hasta julio de 2015 y posiblemente no entrarán”, observaba. Asimismo, Gómez Ocaña alentó al colectivo para cambiar esta dinámica a través de la propia legislación. “Pretenden desmantelar el servicio público de dependencia y entregarlo a la empresa privada. Es un pastel enorme, como antes lo era el ladrillo, pero para defendernos tenemos a la justicia”.

La última ponencia vino a cargo de Gemma Bustarviejo, popular periodista provincial con años de trayectoria en la delegación ciudadrealeña de Cadena SER y esporádicas, pero no menos interesantes, apariciones en televisión. Su conocida voz sirvió para avivar conciencias en pos de la unión del colectivo. “Tenéis un potencial enorme y debéis utilizarlo para reivindicar vuestros derechos, vuestras capacidades, vuestra plena integración en la sociedad”. Bustarviejo detalló que hay que convivir con los medios ofreciéndoles historias y no meras noticias en relación con un día mundial. “Vuestras historias interesan y llaman mucho más la atención que las meras reivindicaciones de una efeméride”. Como ejemplo, hacía alusión a como desde la radio se han puesto en la piel de personas que van en silla, que no pueden oír o ver. “Cada uno de vosotros tiene una historia que contar y los periodistas somos eso, contadores de historias”. Por otro lado, la periodista comentó la problemática que aún a día de hoy existe en el lenguaje para con el colectivo. “Sois personas capaces de todo y aún así se os sigue denominando discapacitados. Es importante que desde vuestras organizaciones trabajéis por conseguir un libro de estilo del lenguaje con el que os debemos denominar. Pero la iniciativa tiene que venir de vosotros. De vuestra unión. Y posteriormente, tenéis que trabajar para hacerla llegar a los medios”, finalizaba.  

La jornada matinal finalizaba con el agradecimiento del presidente Eloy Sánchez de la Nieta a la mesa de ponentes y a AKD,  como organizador y colaborador del evento.

 Reencuentros

Como viene siendo habitual, esta quinta jornada de asociacionismo fue la excusa para celebrar un día en hermandad entre el grueso de las asociaciones de conforman la Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Ciudad Real. De esta manera, la actividad fue altamente fructífera puesto que de nuevo se llegaron a conclusiones para no desistir en su lucha diaria por la integración y la igualdad en derechos y deberes del colectivo. “Volvieron a brotar palabras como compromiso, unión, fuerza, superación…valores todos ellos que tenemos muy presentes desde nuestros orígenes y que ahora, con las dificultades económicas hay que volver a recuperar con más ímpetu, pues realmente nunca los hemos abandonado”, expresaron desde la entidad. “Estamos altamente satisfechos por la activa participación de nuestras asociaciones. Además, creemos en el beneficio de jornadas como las que hemos celebrado, ya que son la excusa perfecta para vernos, unirnos, actualizar las situaciones que viven cada una de ellas y por supuesto, aprender de las ponencias que les presentamos”, agregaron.

Por su parte, las entidades se mostraron satisfechas con las ponencias y muchas de ellas intercambiaron propuestas e información para colaborar más activamente entre sí. 

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