Cocemfe Ciudad Real

Los enfermos de esclerosis múltiple reclaman el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad

Como cada año, el último miércoles de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. Por ello, AedemCR ha instalado esta mañana cinco mesas informativas, cuatro de ellas en Ciudad Real (plaza Mayor, plaza de la Constitución, plaza Cervantes y Hospital General) y una en Miguelturra. En todas ellas se ha realizado una suelta de globos rojos y negros, a excepción de la del centro hospitalario, donde se han entregado a los niños ingresados en la planta de pediatría.

En el Hospital se ha celebrado también un acto musical a cargo de dos voluntarios del colectivo En Clave de Hospital. Además, por parte de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AedemCR), comenta su presidenta, Mónica López-Camacho, se ha realizado un reconocimiento a los servicios médicos, de forma que también formen parte de esta conmemoración.

Este año, explica la presidenta de AedemCR, entre las reivindicaciones del colectivo se ha querido destacar el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, pues la enfermedad genera “muchísimos problemas” en el ámbito laboral; y su incidencia, desde el primer momento, tanto en el rendimiento en el trabajo como en la salud, “es notable”, bien por la propia enfermedad o como consecuencia del tratamiento.

Por otro lado, que se dediquen más fondos a investigación, por parte de entidades públicas y privadas. En ese sentido, AedemCR está valorando llevar a cabo un proyecto, junto con la Unidad de Investigación Traslacional (UIT) del Hospital de Ciudad Real. “Las cosas van despacio”, reconoce López-Camacho, pero confía en que pueda desarrollarse esta colaboración y que dé sus frutos.

En los últimos cinco años, aproximadamente, se ha constatado un incremento de la incidencia de la esclerosis múltiple, llegando a duplicarse el número de enfermos; además, matiza, afectando a población cada vez más joven, con casos diagnosticados entre los 20 y 30 años e incluso antes. Es una enfermedad “grave”, recalca, cuyos síntomas neurológicos “no son fáciles de llevar” y el “soporte” que una persona necesita para su día a día depende de los servicios sanitarios y sociales.

AedemCR cuenta con 250 socios, pero son “muchos más” los afectados en la provincia de Ciudad Real. Se trata de una enfermedad “que no es fácil de aceptar”, lo que complica el fortalecimiento de la asociación. No obstante, esta entidad contribuye a que los enfermos reciban un tratamiento multidisciplinar, y dispone para ello de un gimnasio donde presta servicio un fisioterapeuta. Esta año, además, apunta López-Camacho, gracias a una contratación por medio del plan de empleo, se ha podido hacer llegar este servicio a domicilio, a personas que no podían desplazarse hasta las instalaciones de la asociación. Por otro lado, AedemCR, cuenta con servicios de psicología, y concierta otros, como el de logopedia, cuando son necesarios para ofrecer un tratamiento individualizado.

Colaboración institucional
La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, ha participado en la cuestión que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real ha llevado a cabo en la Plaza Mayor de Ciudad Real.

En el acto se ha llevado a cabo una suelta de globos de color rojo y negro en homenaje y visibilización de los enfermos de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Aunque no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal, afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres.

 

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, dadas las claras desigualdades que se producen en la actualidad.
5. Mayar compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
8. Más apoyo de las Administraciones públicas hada las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
9. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales Informativos y educación sobre la Esclerosis Múltiple.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

http://www.miciudadreal.es/2018/05/30/los-enfermos-de-esclerosis-multiple-reclaman-el-reconocimiento-del-33-del-grado-de-discapacidad-con-el-diagnostico-de-la-enfermedad/

2017, Cocemfe Ciudad Real

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