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Por qué es necesario reconocer la discapacidad a la infancia con cáncer desde el diagnóstico

El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer han presentado el primer ‘Estudio de Discapacidad de Niños/as y Adolescentes con Cáncer en España’, que revela datos tan sorprendentes como que el 18,8% de los niños/as con cáncer que no son reconocidos/as con un grado de discapacidad termina falleciendo, frente al 5,7% de aquellos/as a quienes se les concede; o que menos del 27% de padres y madres con hijos e hijas enfermos de cáncer han solicitado su evaluación.

Ambas entidades han elaborado este estudio tomando como muestra 1.288 casos de niñas y niños y adolescentes con cáncer durante al menos cuatro años, procedentes de 15 comunidades autónomas distintas. Entre otras variables, el informe mide el porcentaje de concesiones entre el total de solicitudes, el tiempo de espera para la concesión del título de discapacidad o cuántas familias solicitan el reconocimiento entre el total de casos.

Respecto al porcentaje de concesiones de discapacidad dentro del total de solicitudes, el documento muestra queel 92,8% de las propuestas se termina aceptando. No obstante, tanto el tiempo de espera como la concesión del grado de discapacidad varía en función de la región en que se solicite. La mayoría de las comunidades supera la media de concesiones excepto tres: La Rioja (66,7%), País Vasco (50%) y Navarra (33,3%), mientras que en lo que a tiempo de espera respecta, Andalucía y Comunidad Valenciana son las más rápidas, con el 80% de resoluciones en un plazo de un mes o menos, y en el otro extremo están Murcia y la Comunidad Foral de Navarra, con más de cuatro meses de espera.

Otro dato preocupante que pone de manifiesto el estudio es que solo un  el 26,9% de padres y madres con hijos enfermos de cáncer han solicitado que se evalúe su discapacidad. Y por supuesto, aquí también depende de la comunidad: Asturias (56,9 %), Comunidad Valenciana (56,2%) y la Región de Murcia (41,1%) están claramente por encima de la medida, mientras que Navarra (12,5%), La Rioja (12,5%) y Aragón (11,3%) se sitúan 14 puntos por debajo.

Desde las entidades se anima a padres y madres en estar circunstancias a solicitar el título de discapacidad para sus hijos, ya que podría traerles grandes beneficios. “Hay grandes deducciones a nivel fiscal, que pueden ayudar a paliar los enormes costes derivados del tratamiento; también beneficios en educación, pues los adolescentes podrán acceder a una carrera universitaria de forma más fácil” y la posibilidad de obtener tarjetas de aparcamiento especiales, que “son claves pues los padres tienen que usar siempre el coche para llevar a sus hijos a rehabilitación”, recuerdan. Ventajas que, además, ayudarían a normalizar el estigma de la discapacidad.

Ante esta situación, tanto el presidente del Real Patronato sobre Discapacidad, Borja Fanzul, como su homólogo en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón, como la trabajadora social María Martín, participante activa en la realización del estudio, denuncian una falta de regularización en la concesión de la discapacidad; el estigma que produce a los padres tener un hijo con cáncer y, además, “discapacitado”; el hecho de que en algunas regiones es necesario pagar para solicitar la discapacidad, y la obligatoriedad de tener que desplazarse a un centro de valoración para que se reconozca la enfermedad.

Sobre este último punto, Palazón ha pedido a las administraciones que faciliten un cambio de legislación para que “cualquier profesional de un centro” pueda evaluar la discapacidad en niños/as y adolescentes desde el inicio del tratamiento, y que ésta sea de al menos el 33%. “Muchos padres y madres desisten de pedir la discapacidad porque sus hijos/as están inmunodeprimidos/as, y llevarlos/as a centros así con tanta gente es malo para su salud”, asegura el presidente de la Federación.

En este sentido, el informe revela también que en la mayoría de los casos la discapacidad que se concede a menores enfermos de cáncer se sitúa entre el 33 y el 64%.

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